一名剛剛出生的**，卻渾身皮膚大面積的脫落，隨時(shí)有感染并危及生命的風(fēng)險(xiǎn)。近日，醫(yī)院兒科接收了一名剛剛出產(chǎn)室就進(jìn)入ICU的**。醫(yī)生表示，**所得的是一種罕見(jiàn)的名為“新生兒大皰表皮松解癥”的遺傳性皮膚病，目前在國(guó)際范圍內(nèi)還沒(méi)有**的有效方法。

　　“孩子從產(chǎn)房里抱出來(lái)的時(shí)候，所有的人都嚇了一跳。”醫(yī)院兒科的醫(yī)生告訴記者：4日，市民王先生將即將生產(chǎn)的妻子送入醫(yī)院，5日下午，孩子順利的生了下來(lái)。但是當(dāng)所有的家屬都?xì)g天喜地的迎接家庭新成員時(shí)，一個(gè)消息讓他們呆住了。

　　“一抱出來(lái)就覺(jué)得不一樣了?！贬t(yī)護(hù)人員介紹，這名哇哇大哭的**猶如剛剛被開(kāi)水燙過(guò)一般，頭部、背部、腳部等地方大片的皮膚不見(jiàn)了，露出粉紅色的嫩肉。

　　**很快被送入ICU病房進(jìn)行監(jiān)護(hù)。于此同時(shí)，醫(yī)院組織了兒科、皮膚科的多名專家進(jìn)行會(huì)診。經(jīng)過(guò)反復(fù)檢查、論證，**的病被確診———“新生兒大皰表皮松解癥”。

　　兒科的李海燕主任告訴記者，這是一種十分罕見(jiàn)的遺傳性皮膚病，按照目前的說(shuō)法，發(fā)病率在5萬(wàn)甚至10萬(wàn)分之一以上，發(fā)病的原因在國(guó)際上都沒(méi)有定論，也無(wú)法**?！靶律鷥簺](méi)有皮膚，就如同失去了一層天然的屏障?！碑?dāng)下最重要的是給孩子創(chuàng)造一個(gè)盡量潔凈的環(huán)境，同時(shí)對(duì)癥治療，避免感染。而一旦感染，將危及生命。

　　在ICU病房層流室里，**像一個(gè)易碎的“玻璃人”一樣被醫(yī)護(hù)人員像照顧著。“我們都不敢抱他，就怕把他弄破了?！币晃会t(yī)護(hù)人員告訴記者，由于很多部位沒(méi)有皮膚，護(hù)士抱起他之前都要用藥品反復(fù)消毒雙手。**所在的暖箱長(zhǎng)時(shí)間保持干燥和溫暖，“一旦太濕潤(rùn)很容易引起感染?！?br />
　　這樣的一個(gè)孩子，他是否有希望長(zhǎng)大？

　　“家長(zhǎng)的壓力會(huì)很大，而且長(zhǎng)時(shí)間給一個(gè)孩子無(wú)菌的環(huán)境非常難?！崩詈Ｑ嘀魅螕?dān)憂地說(shuō)。