一個行李箱，一大摞尿不濕，在一個月前，20歲的小程總是以這樣的裝備示人。 20年來，患有先天性膀胱外翻的他不能直立，不能坐下，不能平躺睡覺，稍有不慎，他就會小便失禁、揪心疼痛。這是一種極其罕見的病，數(shù)據(jù)顯示，在3萬至4 萬個新生嬰兒中才會有一個孩子患病。就在他幾乎以為自己就將這樣過一輩子的時候，九院泌尿科的醫(yī)生護士們改變了他的一生。

　　身患重疾 只能趴著睡覺

　　20年前的一個冬天，小程出生于河北邢臺南宮市大村鄉(xiāng)，因為患有先天性膀胱外翻，腹部血肉模糊，出生沒多久就被親生父母遺棄在路邊。一名好心的老紅軍將小程撿了回來，從此兩人相依為命，以 “爺孫”相稱。

　　雖然身患重疾，但在爺爺細心的照顧下，小程還是慢慢長大了。因為膀胱外翻，他不能直立，也不能坐下，否則就會小便失禁。他不能平躺睡覺，因為這樣隨時會接觸到他的創(chuàng)面，揪心疼痛。他沒有肚臍眼，膀胱的位置有個西紅柿大小的突起，每到天氣變涼，膀胱回縮，都會疼痛難忍。爺爺用廢舊衣物做了很多尿布，讓小程便于換洗。而家里的一張單人床，也在當中砸出一個 “窟窿”，嵌入一個面盆，便于小程趴著睡覺。

　　因為身體的特殊原因，小程沒有進過學堂，稍微大一點就幫著爺爺下地干活，維持生計。2006年，爺爺去世了，留給他的只有一畝三分地，和一個空落落的老院子。

　　爺爺去世后， 14歲的小程開始自力更生。他在地里種了些蘋果樹，將成熟后的果子采摘下來到市場上去賣。由于他缺少資金和知識，種出來的蘋果口感很差，生意并不好。當他的病情外傳后，不少客人因為擔心衛(wèi)生問題，也不敢再來光顧。

　　鄉(xiāng)里得知他的情形后，幫他辦理了低保和孤兒救助，過年過節(jié)都去慰問。南宮市民政局還一次性**了一萬余元救濟金，同時，一些老鄉(xiāng)也私下對他進行了募捐。小程許下一個愿望，要治好自己的病，過上正常人的生活。

　　四處求醫(yī) 來滬覓得希望

　　帶著這個心愿，小程開始奔走各方。他到醫(yī)院了解病情，醫(yī)生告訴他，像他這樣的情況可以通過手術(shù)治療，但手術(shù)具有相當?shù)碾y度和風險，并非任何醫(yī)院都可以操作。

　　在一些好心人的指點下，小程走進了北京301醫(yī)院的大門。但出于多種因素考慮，該醫(yī)院最后并沒有收治他。此后，小程又走訪了北京的多家大型醫(yī)院，但都沒有得到肯定的答復。

　　一次偶然的機會，小程聽說上海九院在治療膀胱外翻病癥方面有豐富的經(jīng)驗，也有很多成功的案例，于是決定再試一試。于是，帶著全部家當，他再次背井離鄉(xiāng)。

　　九院泌尿外科的蔣躍慶主任對于見到小程的第一眼印象深刻。一個面容清秀的小伙子，拎著一個行李箱，佝僂著身子出現(xiàn)在門診大廳。行李箱內(nèi)，有他所有的證件，還有一些衣服和尿不濕。而解開他身上的尿不濕后,蔣主任發(fā)現(xiàn)，小伙子患有先天性膀胱外翻，且有嚴重的炎癥。當天，小程就被收進了醫(yī)院。

　　“‘先天性膀胱外翻’是一種極其罕見的病，患病嬰兒出生后若不及時醫(yī)治，存活率非常小，因其容易引發(fā)很多并發(fā)癥，能夠長成成年的人就更少。 ”蔣主任表示，像小程長到這么大，且除了炎癥沒有其他并發(fā)癥的情況就更為少見，當務之急，就是幫他盡快做手術(shù)。

　　熱心醫(yī)護 找到家的感覺

　　小程入院后，泌尿外科聯(lián)合整復外科多次就他的治療方案作出調(diào)整。 5月8日，小程進了手術(shù)室，因為前期準備充分，手術(shù)進行得很順利，小程外露在腹部20年的膀胱終于復位了。接下來，就要看傷口處的皮瓣生長情況，如無意外，他很快就將和正常人一樣生活。

　　日前，在九院泌尿外科的病房里，記者看到了這名樂觀的小伙子。“我終于躺著睡覺了，還真有些不習慣。”病床上，小程樂呵呵地說。雖然沒有任何人的陪伴，小程卻早已在醫(yī)院里找到了一種“家”的感覺。他床頭有一個素描相框，里面是張很可愛的護士漫畫。“這是護士長媽媽特地送給我的。 ”小程很得意地說。

　　看到記者前來，他伸手按響呼叫鈴，很快一名小護士走進來問什么事。小程咧嘴一笑說：“姐姐，請護士長媽媽過來下。”護士長陳慧瑛自己也不記得，從什么時候開始，小程對她的稱呼熱情地改成了 “媽媽”，或許是這個從小缺乏母愛的年輕人，對一點點關愛就特別感恩。

　　小程入院時炎癥嚴重，若情況不能改善將影響手術(shù)。陳慧瑛手把手地教會他清洗創(chuàng)面。因為沒有人陪伴，陳慧瑛特地幫他申請了護工，也關照護士們對他多加留意。每一天上班，到208號房19床看一看，成為陳慧瑛的習慣性動作。幫他蓋蓋被子，摸摸他的額頭，雖然只是細微的動作，卻讓小程無比感動。

　　在護士長帶動下，科室的每一個護士都對小程特別細心。她們會自己出錢給小程訂各種補湯，會每天換著品種給他送水果。“以前我就是湊合著溫飽，現(xiàn)在卻每天吃不同的東西。”小程偷偷地說，“不過我最想吃的是零食，可姐姐們說做了手術(shù)不給我吃。 ”

　　主治醫(yī)師姚海軍被小程親熱地喚作“哥哥”。作為小程的主治醫(yī)師，姚海軍在他身上傾注了很多心思。他不僅仔細研究了小程的病情，并全程參與手術(shù)和后期康復觀察。他還仔細研究了小程的身世，從費用上幫他考慮。入院時，小程身上總共有4萬元現(xiàn)金，遠遠不夠整個手術(shù)的費用。在姚海軍的申請下，醫(yī)院酌情減免了小程的很多治療費用，到目前，他所支付的手術(shù)費甚至不到正常費用的一半。

　　妙手仁心 病患找回自信

　　“一般有條件的人，都會在出生時將手術(shù)做掉，因為年紀越大風險越大。而一般拖到大了之后才來做手術(shù)的病人，無一例外都是家庭條件比較差的。我們對這樣的病人，都深感同情。”姚海軍說，這兩三年來，泌尿外科接診了好幾例來自國內(nèi)各地的膀胱外翻病人，醫(yī)生護士們都竭盡所能地幫助他們。

　　2010年，泌尿外科收治了一名揚州送來的14歲女孩，先天性膀胱外翻伴有骨骼畸形、恥骨聯(lián)合分離等癥狀。接到這個病例后，醫(yī)院上下對女孩的遭遇都非常同情。術(shù)前，醫(yī)生們做了大量的準備工作，為其制定了手術(shù)專案，住院、病房、護理等方面都給予了優(yōu)待，并且只收取基本費用。術(shù)后，醫(yī)院還安排了專門的值班醫(yī)生和護士輪流護理，并處理一些應急情況。手術(shù)非常成功，女孩過上了正常人的生活。

　　不久前，泌尿外科還收治了一名28歲的小伙，通過手術(shù)將他裸露在腹部以外的膀胱順利歸位。小程入院的那天，正好是小伙子出院的日子。兩個人打了個照面，同病相憐的他們一見如故。小伙子的順利康復給了小程做手術(shù)的信心，而小程的樂觀堅強也為小伙子今后的人生注入信心。 “我能有今天，得到了很多好心人的幫助。 ”小程說，他現(xiàn)在**的愿望就是把病治好，過上正常人的生活，并自食其力回報社會。